La Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), realizará una jornada informativa el próximo viernes 30 de mayo en el Centro Cultural Mariano Moreno de CABA desde las 9 hasta las 18hs. Allí se abordarán algunos temas como, síntomas frecuentes, tratamiento para el dolor, alimentación saludable y novedades médicas sobre la esclerosis múltiple. Además las personas diagnosticadas podrán participar de talleres sobre sexualidad y trastornos urológicos, rehabilitación para las caídas y esclerosis múltiple en pediatría.
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), propuso el lema naveguemos juntos la EM”, como eje de las campañas de concientización por el día mundial. Siguiendo esa línea, ALCEM realizará dos acciones de navegación en alianza con otras entidades.
Una tendrá lugar el 28 de mayo en el Puerto de Olivos. Por 2da vez se realizará una navegación en vela junto a pacientes diagnosticados a través del programa de vela adaptada, “Naveguemos juntos” de la Armada Argentina. Desde la entidad consideran importante lograr ámbitos adecuados para la inclusión y el esparcimiento de las personas con discapacidad.
Por otro lado, la Asociación Rosas del Plata- que acompaña a diagnosticados de cáncer de mama- se une nuevamente a una jornada de remo en bote para visibilizar la causa de esclerosis múltiple. Dicha actividad será en el Club Nordelta el sábado 31 de mayo por la mañana.
La actividad de navegación implica trazar un curso sobre un espacio amplio y desconocido, superar obstáculos y adaptarse a condiciones cambiantes. De la misma manera, las personas con EM enfrentan un viaje lleno de desafíos, con síntomas impredecibles y cambios repentinos que deben asimilar para retomar el curso de sus vidas.
Cada año hay avances respecto a la denominada enfermedad de “las mil caras”, sin embargo, aún no hay un conocimiento pleno de la sociedad. Al respecto, la presidenta de ALCEM, Susana Giachello, manifestó la importancia de visibilizar esta enfermedad para evitar el avance y progresión de la esclerosis múltiple.
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que tiene prevalencia en personas adultas y se manifiesta a través de una variedad de síntomas como: hormigueos, vértigo, fatiga, parestesia, espasticidad, entumecimiento de las extremidades, visión borrosa, entre otros.
Se la conoce como la “enfermedad de las mil caras” debido a su naturaleza compleja y heterogénea. Por un lado porque se presenta con una ‘amplio abanico de síntomas’ que pueden variar en gravedad y frecuencia; por otro, porque si bien es una enfermedad crónica y progresiva, suele tener un ‘curso impredecible’: algunos pacientes pueden experimentar períodos de remisión, mientras que otros pueden tener un curso más agresivo.
También la denominación se origina en el hecho de que suele comprometer diferentes áreas del sistema nervioso y porque es de difícil diagnóstico, ya que sus síntomas suelen ser comunes a otras enfermedades. Finalmente, por su potencial elevado impacto en la calidad de vida de los pacientes, pudiendo llegar a afectar su capacidad para trabajar, realizar actividades diarias y mantener relaciones sociales.
En la actualidad existen una variedad de tratamientos modificadores de la enfermedad aunque su efectividad depende de las circunstancias individuales y del diagnóstico temprano. Es por ello que muchas personas diagnosticadas a tiempo hoy pueden llevar una vida normal siguiendo hábitos saludables y rehabilitación en cada caso.
Desde la Asociación, trabajan hace 26 años por el acceso a la salud de las personas diagnosticadas, por el desarrollo de las investigaciones médicas y por el avance de políticas públicas en salud para el mejoramiento y bienestar de las personas con esclerosis múltiple.
Cronograma de actividades de mayo:
● Durante todo el mes de mayo habrá intervenciones en la vía pública para la concienciación.
● Réplica de acciones naranjas en otros lugares del país con la ayuda de voluntarios.
● Miércoles 28 de Mayo por la mañana: Navegación junto con la Armada Argentina en el Programa de vela adaptada “Naveguemos Juntos”. https://www.instagram.com/p/C7y1ibkOxrp/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=M
● Viernes 30 de Mayo de 9 a 19 hs – Encuentro de Pacientes en CABA “Centro Cultural Mariano Moreno” (Moreno 431 Caba) con alojamiento, almuerzo y cena. Jornada médica informativa y talleres destinados a pacientes y médicos.
● Sábado 31 de mayo por la mañana– Remamos por la EM en Nordelta : ALCEM y Rosas del Plata se unen para visibilizar la EM y navegar juntas. “Rosas del Plata” es un grupo de mujeres que han atravesado cáncer de mama y que se reúnen para remar cada día con gran entusiasmo dentro y fuera del agua.
