Belén Grazziani, The Post, Salud

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora cada 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) presentó el Observatorio Nacional de las EPOF 2025, un relevamiento que pone cifras concretas a una experiencia que, para millones de personas en la Argentina, es cotidiana: transitar el sistema de salud desde “fuera de la curva”.

El informe —disponible en una plataforma online de acceso público— expone brechas estructurales en distintas etapas del recorrido sanitario y propone, además, un índice de seguimiento de políticas públicas que evalúa el grado de implementación de la Ley Nacional 26.689. El objetivo, según la entidad, es generar evidencia para abrir el diálogo y mejorar la respuesta institucional.

Los datos revelan un escenario atravesado por la incertidumbre. Casi 7 de cada 10 personas con enfermedades poco frecuentes aseguran sentir inseguridad frente al sistema de salud. El 72% manifestó haber presentado síntomas de ansiedad o depresión; el 60% debió pagar de su bolsillo prestaciones que antes estaban cubiertas; el 58% tuvo dificultades para acceder a los medicamentos que necesitaba y el 73% encontró obstáculos para hallar profesionales que aceptaran su cobertura.

“Durante años contamos la historia equivocada. La conversación pública se centró en cuántas personas vivían con estas patologías. Pero el problema real no es el número, sino qué ocurre con esas personas cuando ingresan al sistema de salud”, señaló Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.

La campaña que acompaña la presentación del Observatorio lleva el lema “Rompamos la curva”. La metáfora alude a la curva de Gauss, donde la mayoría de los casos se concentra en la media. Según la federación, el sistema sanitario suele estar diseñado para responder a lo más frecuente, lo esperable, y encuentra mayores dificultades cuando debe atender trayectorias que se apartan de ese promedio.

“El sistema funciona con mayor eficiencia cuando los casos encajan en lo esperable. Pero en la vida real hay historias que se salen del promedio. Romper la curva es invitar a construir un modelo de salud que se adapte a las necesidades de todas las personas con enfermedades poco frecuentes y no al revés, para que nadie quede afuera”, sostuvo Susana Giachello, presidenta de la entidad.

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